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リウマチャーに100の質問【ver.1】

回答者:おっきぃ
Q1:あなたのHNを教えてください。
A1:おっきぃ
Q2:HNの由来は何ですか?
A2:高校時代からのあだ名・・・いまだにそれで呼ばれてます。
Q3:性別は?
A3:めす。
Q4:あなたの発症年齢は何歳代ですか。またはリウマチ歴は何年ですか?
A4:22歳の2月発症、4月に関節リウマチと診断されました。
Q5:何がきっかけで発病したと思いますか。思い当たることはありますか?
A5:直前までほとんど睡眠とれずに頑張った卒業論文(実験付)と、その他いろいろ・・・。
Q6:あなたのリウマチの主な症状は?
A6:今はほとんどないです。雨が降る前に体が重くなる(主に肩から頭にかけて重くなります。) 発症当時は、手指足指の腫れ(手のほうがひどかったかな)、肩、膝関節の炎症と痛み、ひどいときには寝返りも打てないほどの激痛、恒例の朝のこわばり。
Q7:リウマチになる以前、リウマチという病気がどんなものかを知っていましたか?
A7:知りませんでした〜。 名前くらい?
Q8:あなたは何によってリウマチと確定診断されましたか?
A8:血液検査と、手指などの炎症の様子を見て。 ちなみに、最初は手指ではなく肩が上がらなくなり、整形外科を受診しレントゲン検査をしましたが「関節の間の滑膜が炎症を起こしているが原因はわからない」といわれ、シップだけもらい帰りました・・・。
Q9:リウマチと診断された時、医師から病気の説明はありましたか?
A9:ありました。 「長く付き合っていく病気だよ」と。
Q10:今までどんな抗リウマチ薬を使ってきましたか?
A10:今まで抗リウマチ薬の使用は「リマチル」のみです。
Q11:現在使用中の薬を教えてください。
A11:現在は・・・状態がよいので 朝:リマチル1錠、プレドニゾロン5mg1錠 のみ。 以前は 朝:リマチル1錠、プレドニゾロン5mg半錠、レリフェン1錠、セルベックス1包       昼:セルベックス1包       夜:リマチル1錠、プレドニゾロン5mg半錠、レリフェン1錠、セルベックス1包 でした(若干記憶が不確か)。 3年過ぎたころ、調子がとてもよいということで一度すべての服薬をストップしましたが、リマチルの薬効が切れたころに再度手指に炎症が出てきたため、薬再開となり今に至ります。
Q12:薬を処方された時、その薬の効果や副作用を調べていますか?
A12:とりあえずネットやリウマチ手帳などで見ています。
Q13:新薬を試してみたいですか。どの新薬を試したいですか?
A13:うーん、今の薬で抑えられているので特には・・・。
Q14:リウマチの合併症がありますか?
A14:多分ないと思います。 でももともといろんな厄介なものは持ってます(^^;
Q15:どこかに変形はありますか。変形は発病後何年目くらいからですか?
A15:変形はまったくありません。 でももともとおかしいところは多々・・・(汗)
Q16:人工関節は入っていますか。発病後何年に入れましたか?
A16:入れてません。早期発見早期治療が功を奏しています。
Q17:リウマチ以外に病気(慢性疾患)を持っていますか?
A17:慢性疾患と呼んでよいのかどうか・・・。 ・アレルギー性鼻炎(5歳〜) ・スギ花粉症(12歳〜ここ5年ほど収まってますね) ・しもやけ(これも高校生くらいまでかな・・・)
Q18:あなたの治療法は何ですか。西洋医学・漢方・鍼灸 etc…。
A18:普通に西洋医学のみ、です。
Q19:リハビリをしていますか?
A19:特には。日常生活がリハビリさ!
Q20:リウマチの痛みを軽減するために、何かしていることはありますか?
A20:お手軽な自助具を使います。 ペットボトル・プルタブオープナー、ペーパーナイフなどなど・・・。 今は痛くないので、さほど苦労もないですね。
Q21:あなたのリウマチは検査数値に現れるタイプですか?
A21:現れますね〜。 診断がされたときはRAが+に出ていました。 薬が聞き始めてから徐々に落ちて行き、なんとマイナスになりました。 でも、リマチルをとめて、薬効が切れたときになんと+−(プラスマイナス)という微妙な位置に・・・。 服薬再開してからまたマイナスに戻っています。
Q22:【検査数値に現れるタイプ向け】主治医は治療にあたって特にどの数値に注目していますか? 【検査数値に現れないタイプ向け】主治医は治療にあたって(薬の選択など)何を判断材料にしていますか?
A22:リウマチ因子を見てますね。後はほかに薬の副作用が出ていないか、白血球数とか、尿蛋白とか・・・。
Q23:あなたのリウマチは天候や季節に左右されますか?
A23:微妙に左右されます。 季節の変わり目がきつい・・・。 あ、でももともと季節の変わり目には体調崩しやすいです。
Q24:リウマチ日記(記録)をつけていますか?
A24:調子の悪いときはつけてました。 最近サボってますね〜・・・。
Q25:【女性向け】女性ホルモンとリウマチとの関連を実感することありますか? 【男性向け】男性患者が少ないことを不満に思っていますか?
A25:あまりないような・・・。関連あるのかな?
Q26:寛解を経験したことがありあますか。それはどの抗リウマチ薬でですか?
A26:今バリバリ寛解です。抗リウマチ薬は「リマチル」ですが、周りからは「そんなに長く薬効がある人も珍しい」といわれます。数ヶ月とはいえ、いったん中断したからでしょうか。
Q27:寛解すると、今まで通りにリウマチ仲間とつき合えなくなると思いますか?
A27:そんなことないですよ〜! リウマチ仲間さんとは以前も今も変わらず親しくさせていただいてますm(__)m だって、もう、リウマチを超えたお友達ですから・・・。
Q28:ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?
A28:塗り薬はないです。飲むもの(プレドニゾロン)だけですね。
Q29:お気に入りの湿布薬はどれですか?
A29:えー、特にないなぁ・・・。貼ってはがれない気持ちのよいものなら・・・。
Q30:いわゆる「民間療法」をしたことがありますか。どうでしたか、続いていますか?
A30:1.温泉。 もともと好きだし温泉地鹿児島に住んでいるので、熱さえなければいつものように行ってました。 お湯につかるとその中ではこわばりも少し緩む感じがして、手指のリウマチ体操とかしたり張り切っちゃいましたが、上がったときの「もどり」は・・・結構きつかったですね(^^; 2.某健康商品系 母が、「いろんな痛みに効くらしいから」と買ってくれたのですが、まったく効果なし。 ほとんど使わず他の人にあげちゃいました。
Q31:通院時間はどれくらいですか?
A31:体調の悪いときは、リウマチ専門医にかかってました。 そのときは下手したら2〜3時間待ち、5分診療でしたね・・・。 あ、ちなみに同じ市内ですが車で20〜30分くらい? 今は、調子もよいのでかかりつけの内科にて。歩いてもいけます。車で5〜6分。 他に患者さんがあまりいなければ待ち時間込みで30分もないです。
Q32:病院の待ち時間はどれくらいですか。その間何をして過ごしていますか?
A32:しまった、前に書いたけど・・・。 専門医のときは下手したら午前中に受付してお昼を挟んで3〜4時間待ったことも。 そんなこと知らなかったときはひたすらボーっとして待つか、待合の雑誌を読むなどしてました。 多少知恵がついてからは、友達に手紙を書いたり(だって携帯使えないし)、道具が要らないので「指編み」を毛糸持っていってしてたりしました。
Q33:あなたの年間医療費はどれくらいですか?
A33:今で・・・薬のみなら月4000円しないくらい、血液検査が入れば6000円くらいになるかな? 年計算だと5万くらいになる?うー・・・(−−;
Q34:主治医との関係はうまくいっていますか?
A34:子供のころからのかかりつけなんで、そこそこに(^^; いまだに子ども扱いされるんで困りますが。
Q35:転院をしたことがありますか。その理由は何ですか?
A35:転院はないですが、症状も軽くなり、通院時間や待ち時間などもあってダブルホスピタルをしてました。 当初、診察診断してくれたのがかかりつけの内科で、紹介状で専門医に行きました。 症状の悪いときは専門医に行き、薬はかかりつけでもらってました。 今はよほどのとき(症状再燃もしくは調子がよいので薬を減らしたいとき)に専門医に行き、指示を仰いで、それを内科で処方してもらってます(^^;
Q36:セカンドオピニオンを受けたことはありますか?
A36:ない、、ですね。 ダブルホスピタル状態ですが、片方が専門医ではないので(^^;
Q37:今の医療現場(病院・システム・医師)に言いたいことをどうぞ。
A37:もっと待ち時間が短ければなぁ〜・・・。 っていうか、病院の待合椅子って何であんなに座り心地が悪いんでしょうか。 長時間座ってもきつくない椅子にしてほしいよ〜(><)。
Q38:自分の良い所、好きな所を3つ挙げましょう。
A38:・楽天的 ・忘れっぽい ・好奇心旺盛
Q39:リウマチになって一番辛かった(悲しかった)ことは?
A39:それまで当たり前にできていたことができなくなったこと。 本のページはめくれないし、好きだった洗濯も、洗濯バサミを開くことすら痛くてできないときには本当に泣きました。
Q40:反対に良かった・得をしたと思えることは何?
A40:友達が増えました〜! リウマチになってからいろいろ資格取りました。 介護福祉士とか、福祉住環境コーディネーターとか。 より不自由している人の気持ちがわかるようになって、相手に寄り添えるようになりました♪
Q41:リウマチになって性格が変わったと思いますか?
A41:さらにポジティブになりました。どうしましょ。
Q42:リウマチにストレスは大敵!あなたのストレス解消法は?
A42:歌う歌う歌う! 寝る寝る寝る! 遊ぶ遊ぶ遊ぶ! 後は部屋の掃除と、ネットすることかな?
Q43:どんな時に「リウマチであること」で落ち込みますか?
A43:「できちゃった結婚」という言葉に無性に腹が立つとき。 それが一番大きいかな・・・。
Q44:どんな時に「リウマチであること」を忘れていますか?
A44:忘れっぽいので、人に言われるか、痛くなければ忘れてるかも・・・。
Q45:落ち込んだときの気分転換方法を教えて。
A45:ひたすら睡眠。寝れない時はネットをするか本を読んでます。
Q46:何をしているときが一番楽しいですか?
A46:なんでも! いやなことでもプラスに変えられるほどのポジティブシンキングです。
Q47:リウマチであることの今一番の「不安」は何ですか?
A47:リマチルの薬効がいつ切れるのか(汗)。 無事妊娠出産ができるのか。っていうかその前に結婚できるのか・・・!?
Q48:「リュウマチ」って書いてある物や、書いている人を見るとどう思う?
A48:定規で二本線引っ張って、訂正印押して直してあげたくなります(爆)。
Q49:「どこ」(手とか足とかの個所)がリウマチなのと聞かれたら、どう答えますか?
A49:「とりあえず全身病だからさ」と答えます。 私の場合は、長期(といっても一月だけど)の微熱もきつかったので。
Q50:親切心からだとわかっても、困るもの・困ることはありますか?
A50:健康食品や健康器具のしつこい勧誘と宗教の勧誘。
Q51:半分まで来ました、ちょっと一息入れましょうか。休憩のとき飲みたい飲み物は?
A51:カフェオレ。ミネラルウォーター。水分大好きです。
Q52:飲み物に添える茶菓子は何が好き?
A52:あー、ものによるけど8割コーヒー、後は紅茶、日本茶、水。
Q53:一番言われたくない言葉・聞きたくない言葉はな〜に?
A53:「そこにいると邪魔!」
Q54:これだけはわかって欲しい、と周りの人に思うことは何ですか?
A54:「だるさ」もリウマチの症状なんだよ〜、ということ・・・。 まー、今の私はずぼらだからなんですが。
Q55:リウマチを理解してくれない人に対してあなたはどういう感情を抱きますか?
A55:「・・・ふっふっふ、今にリウマチマニアにさせてやるっ!みておれぇ〜!」と意欲を燃やします(笑)
Q56:誤解が多い「リウマチ」という病名を変えるとしたら何がいい?
A56:なんだろな〜・・・。 思いつかないな〜。 むしろ誤解を解くのが楽しい今日この頃。
Q57:杖や装具等を使っている人を見かけるとリウマチャーかも〜と思いますか?
A57:半々。杖=リウマチさん、脳性まひさん、脳卒中後遺症さんなどを考えますね。
Q58:友達はリウマチ仲間、リウマチ以外の友達どちらが多いですか?
A58:えぇぇっ!? 半々かなぁ・・・。 友達も微妙に増減するのでわかりません。。
Q59:心を閉ざしてしまったリウマチの友達に言葉をかけるとしたら?
A59:「きついときは無理しない。痛いときは言っていいから。笑えないときが多いかもしれないけれど、それでも少しでも幸せを感じたときには笑おう(^^)。」
Q60:リウマチになってからどんな仕事をしていますか?
A60:リウマチになってから・・・ ネット関係のアルバイト(HP作成雑務など)  ↓ PTアシスタント(のアルバイト)・・・老人保健施設でリハビリの補助してました。  ↓ 肢体不自由養護学校の教員(期限付き)・・・重度重複障害児を抱えてました(^^;  ↓ 同じ養護学校の寄宿舎指導員(期限付き)・・・介助不要な子だったので楽でした。  ↓ バリアフリー調査員(ほぼボランティア・・・)・・・県内の各施設のバリアフリー調査してました。  ↓ 事務職(アルバイト)
Q61:仕事をしていて(するには)キツイと思う(思った)ことは何ですか?
A61:意外と特にはなかったですね・・・。 ちょうど養護学校にいる時に薬をいったん止めたので、再燃しかけたときに「このまま悪化したら仕事どうしよう」と不安にはなりましたが、大丈夫でした(^^;
Q62:リウマチ発症後に役にたった資格や免許はありますか?
A62:私の場合、とてもリウマチ患者ができる仕事じゃないのばかりなので(^^; 小学校教員、養護学校教員、介護福祉士はフルに活用したかな、と。
Q63:病院や公の場で、肩身の狭い思いをしたことはありますか? それはどんなこと?
A63:病院もバスの中もお年寄りばかり・・・(鹿児島って高齢県ですから)。 座りたくても座れないのがつらかったです。
Q64:あなたが体験した笑えるリウマチ的エピソードがあったら教えて!
A64:それはまだ手指のこわばりもあったころ。 無謀にも就職活動なんてしてました。 説明会に行き、休憩時間にトイレに入ったはいいけれど・・・。 鍵はスライド式で、肘で押してかけたはいいけど、開けられない! 自分で自分を個室に閉じ込めてしまい、パニックになりました。 何とか自力で脱出しましたが・・・。
Q65:入院時の愉快なこと、困ったエピソードを教えて。
A65:入院経験は生まれてこの方ないのですよ♪ こんなにいろいろ持病あるのにね〜。
Q66:現在、これが出来なくて困っているということはありますか?
A66:え?就職と勉強でしょうか(爆)
Q67:「もー、これは手放せないッ」という便利なもの、ありますか?
A67:何はなくともネットができる環境とパソコン!!!
Q68:「こんなのあったらいいな!」と考えるリウマチグッズを挙げてください。
A68:じゃあ、今の流行に便乗して「リウマチバンド」なんていかがでしょう(笑) 色は何色がいいかな〜・・・。
Q69:料理をするときの工夫や、便利な道具、助言があったら教えて。
A69:すみません、料理一切しません・・・(汗)
Q70:身体が辛い時の、お助けレシピを教えて! 夕飯・弁当 etc…。
A70:料理苦手なんで、一番楽なのはやっぱり「レンジでチン!」で食べられる冷凍食品でしょう。後は、インスタントのカップスープとか。
Q71:突然ですが・・・老後または身体が利かなくなったら生活(介護)はどう(誰にと)お考えですか(希望しますか)?
A71:施設に入ります。身内に見てもらおうという気持ちはないですね・・・。別に仲が悪いわけじゃないんですが。むしろ迷惑かけたくないし。
Q72:予算を気にせず旅行できるとしたら、どこに行きたいですか?
A72:日本一周。というかまず県内制覇。
Q73:温泉がリウマチに効くと思いますか。温泉施設への要望があったら一言!
A73:効くかどうかはわかりません。気持ちはいいけど・・・。 なので、効能に「リュウマチ」って書いてほしくないですね。 「治る」わけじゃないんだから・・・。
Q74:友達と食事をするなら、ケーキバイキングつきのフレンチ、老舗の蕎麦屋どっち?
A74:ケーキで!!!よろしくっ!
Q75:外出時に困ること、困るものは何ですか?
A75:もともとたくさんものを持ち歩かないと不安なので、外出する際には荷物が多い・重いことが悩みです。
Q76:エスカレーターで必ず片側を一列空けるルールに疑問を感じませんか?
A76:鹿児島ではぜんぜん浸透しておりません・・・。どっち空けるんですか?
Q77:障害者手帳を持っていますか。あなたにとってのメリットとデメリットを教えて。
A77:障害がないので持ってません・・・。
Q78:介護保険の認定を受けていますか。メリット・デメリットを教えて。
A78:これもありません・・・。
Q79:障害年金を受給しているか、受給したことがありますか?
A79:受給してません〜。てか、普通の国民年金もやばいぞ(--;
Q80:1日の睡眠時間はどのくらいですか?
A80:日によりまちまち。でも大体5時間は寝てるかな?よほど仕事が忙しくない限り。休みであれば半日以上寝ています。
Q81:あなたは朝型、夜型?
A81:昔は朝だったんですが最近は・・・夜?
Q82:ベッド派、布団派?
A82:いつもベッドに寝てますが、マットじゃなく布団なのでどっちとも。
Q83:あなたのインターネット歴は何年ですか?
A83:21歳のときからしてます〜。 今なら7年くらいになるのか?
Q84:使用しているPCのタイプと、使用時に工夫していることを教えてください。
A84:彼氏の組んだデスクトップマシンと、初ボーナスで買ったノートパソコンがあります。今はデスクトップ使用中。取り立てて工夫はしていませんが、手首は疲れるのでリストレストは愛用してます。
Q85:【HPを持っている人向け】自分のHPを持って良かったと思うのはどんな時、どんなことですか 【HPを持っていない人向け】自分のHPを持ってみたいですか?
A85:とにかく楽しい!情報発信も出し、友達もできるし。
Q86:リウマチについて調べ物をする時、まず見るのは医療情報提供サイトですか、体験談のある患者の個人サイトですか?
A86:両方見ます。そのときの気分しだいです。
Q87:今までどんなリウマチ本を読みましたか。お薦めの本はありますか?
A87:本棚に2冊くらいあるんだけれど・・・。 なんか普通の初心者向けリウマチ解説書です。 特にお勧めもないです・・・。
Q88:あなたの好きな言葉を教えて。
A88:鶏口となるも牛後となるなかれ。
Q89:大好きな食べ物、大嫌いな食べ物を教えて。
A89:好き ・玉子焼き ・甘いもの ・食感がぷちぷち系(豆類、いくらや数の子、果物など) ・甘いもの、辛いもの 嫌い ・焼き鳥 ・肉(特に脂身) ・メロン ・卵の白身 ・食感がぬるっとしたり、簡単には噛み切れないもの
Q90:リウマチになって、太った、痩せた、変わらない?
A90:変わらないけど、寛解なんですが、ここ1年くらいちょっとぽっちゃりしてきたような・・・。
Q91:リウマチャーは美人だという説があるけど、本当かなぁ。で、あなたは?
A91:・・・あっはっは。
Q92:あなたは誰に(何に)似ていますか?
A92:えええ? なんかよくわからないキャラクター系にたとえられます。 人間っぽくないらしいです。
Q93:選べるとしたら渋めのベテラン医師と若くてカッコいい医師のどちらを選ぶ?
A93:若くてかっこいいと逆に落ち着かないので、自分より年が上で落ち着いた感じのベテラン医師をください(←趣旨が違う)。
Q94:あなたの主治医は誰に(何に)似ていますか?
A94:誰だろうな・・・いるような気がするんだけれどわかりません。
Q95:映画監督になれるとしたら、どんな映画を撮りたいですか?
A95:とりあえず地元を題材にしたものを。
Q96:あなたの目の前にリウマチの神様が現れました。さあ、思いのたけをぶつけてみましょう!
A96:おなかがすいたのでおいしいものをください!!
Q97:自分のリウマチの予後は明るいと思いますか?
A97:そう思います。 不思議なことに、リウマチになった当初もそんな直感がありました。
Q98:もしリウマチが治ったら何がしたい?
A98:んー、あまり変わらないんですよね、今と。 そのとき結婚してたら妊娠しておきたいですね、とりあえず。
Q99:今の夢は何ですか?
A99:安定した職に就くこと。先立つものは金じゃぁぁぁ〜〜(><)
Q100:最後に一言!
A100:あれ?もう100問目?

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